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一般健康的人的知名商品每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以活動及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
勞動部在今（25）日正式公告指定「農、林、漁、牧業」未來將適用《勞基法》第30條之1規定的「四周彈性工時」行業；未來相關行業的事業雇主在經工會同意、無工會者經勞資會議同意程序後，就能依「四周彈性工時規定」，與勞工協商出勤事宜。
好康推推勞動部在上月 22 日預告將農林漁牧業納入彈性最高的「四周彈性工時」，納入後最長可讓勞工連上 24 天班不違法，預估多達 9.3 萬名勞工受影響，是史上人數最多的一次放寬。勞動部表示，考量農、林、漁、牧業的工作性質受到物產季節性週期及天候因素影響，具有即時性及特殊性，且相關產物多與民生息息相關，因此在今天指定「農、林、漁、牧業」為適用「四周彈性工時」的行業。
勞動部進一步說明，民國 85 年 12 月 27 日增訂《勞動基準法》第 30 條之 1 之「4週彈性工時」規定時就明定，除了「農、林、漁、牧」等特殊行業外，如果在民國85年以前已適用《勞基法》的行業，除非經政府指定，否則不得適用四周彈性工時。換句話說，《勞動基準法》第 30 條之 1 增訂時，已考量「農、林、漁、牧業」的工作特性。因此勞動部本次的公告指定，是依循當時的立法意旨，完備法制作業程序。
針對部分團體擔心指定「農、林、漁、牧業」適用四周彈性工時的同時，從事農產及水產品加工的事業單位是否也會被一併納入適用範圍？對此，勞動部澄清，「農產及水產品加工」行業歸屬為「製造業」，與本次指定的「農、林、漁、牧業」為不同業別。勞動部強調，「製造業」受限於《勞基法》第 30 條之 1 第 2 項規定，目前僅適用二周及八周彈性工時，無法適用四周彈性工時規定。
勞動部重申，即使「農林漁牧業」經指定適用四週彈性工時，但未來雇主仍必須先經過工會或是勞資協商同意後，才可以依照「每 2 周內至少應有 2 日例假， 4 周內例假及休息日至少應有 8 日」的原則安排勞工出勤。
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